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L'implication de l'entourage
En ce qui concerne l'entourage familial, il a été, à
quelques rares exceptions, quasi-inexistant. Et j'ai pu constaté, à ma grande
surprise, suite à divers témoignages d'autres parents, que nous étions
nombreux dans ce cas.
* * * * *
A l'opposé, les amis ont été et restent très
présents. Et ce qui est essentiel aux parents, c'est que cette présence dure
dans le temps. Leurs façons d'appréhender, de gérer et d'exprimer le drame qui
nous a touché (et qui les a aussi durement touché puisqu'ils connaissaient
très bien Lucas) ont été différentes les unes des autres.
Certains ne pouvaient pas parler de Lucas, certainement parce qu'ils ne savaient pas
comment faire. Le sujet devait sans doute être trop dur et douloureux à
aborder. Mais ils ont su m'apporter leur aide d'une autre façon en me recevant
à bras ouverts à chacune de mes visites, ils m'ont toujours donné ce contact
amical et cette chaleur humaine qui me prouvaient que la vie était là.
Avec d'autres, j'ai pu en discuter assez librement tout en me
gardant bien toutefois de ne jamais me laisser aller à pleurer. Je restais
"forte" car je savais qu'ils n'arriveraient pas à assumer mon chagrin et que
si je versais des larmes, ils en feraient de même.
Enfin, il y a eu les
personnes à qui j'ai pu tout dire sans limites, à qui j'ai pu montrer ma
douleur. Il est arrivé certaines fois que cela se passe dans une extrême
urgence, celle qui n'attend pas, celle qui aurait pu me faire basculer d'un
seul coup. Il fallait alors que je me délivre le plus rapidement possible de
cette douleur qui m'envahissait, m'étouffait et me submergeait littéralement.
Cette relation avec mes amis les plus chers, je la
symbolise comme une toile d'araignée qui s'est tissée précieusement, fil après
fil, doucement mais efficacement. Ces fils, tissés un par un, représentent
chacun les liens qui se sont instaurés entre eux qui ont su m'écouter et moi
qui leur ai parlés. De multiples sentiments se croisent, se complètent, se
superposent dans une telle relation ; sentiments de confiance, de sincérité,
d'humilité, de compréhension, de respect, de discrétion ...
C'est une relation qui doit, pour véritablement aider les parents, se pérenniser pendant
de nombreuses années. J'ai et je pense avoir, encore pour longtemps, besoin de
celle-ci. J'ai eu peur, à certains moments, que mes amis ne finissent par se
lasser de m'entendre raconter mes souffrances en parlant de mon enfant. C'est
pourtant dans cette inlassable et lourde continuité que leur soutien prend
toute sa dimension, son effet psychologique et sa valeur.
L'implication du monde médical
Je reste persuadée que seules les personnes qui ont
vécu avec moi les moments les plus durs et dramatiques de la vie de Lucas, à
savoir ses hospitalisations et ses interventions, sont capables de m'apporter
l'aide morale dont j'ai besoin car elles savent véritablement interpréter ce
que je ressens. Et ces personnes sont celles que j'ai connues dans le milieu
médical. Elles sont toutes formidables, d'une humanité, d'une humilité et d'une gentillesse
exceptionnelles. Elles ont toujours été là pour me soutenir, m'aider, me
réconforter, m'encadrer. Elles ne m'ont jamais tenu à l'écart et m'ont
toujours impliqué dans l'évolution de l'état de santé de mon enfant. Elles se
sont véritablement mises à ma portée pour répondre à mes questions et
m'expliquer, les heures et les jours passant, ce qui se passait. Elles ont
toujours été "vraies" avec moi. Et c'est très certainement grâce à tout cela
qu'un sentiment ne m'a jamais quitté lors de mes divers séjours parmi eux : la
confiance. Ce sentiment si fort qui apaise un peu les angoisses et les peurs
et qui permet de tenir le coup lorsque moralement on atteint la limite du
supportable. Elle s'est construite, elle s'est entretenue et elle est devenue
indestructible. Cela m'a permis de ne jamais douter de leurs valeurs et de
leurs compétences. J'ai toujours été certaine que tout ce qui était
humainement possible avait été réalisé ou tenté pour Lucas.
* * * * *
Jamais je ne pourrai oublier toutes ces
personnes qui m'ont soutenue non seulement moralement mais aussi
matériellement (ce qui est très important quand on se retrouve loin de chez
soi dans une situation d'urgence) ... toutes ces personnes qui m'ont appris et
m'ont permis de rester, jusqu'au bout, une véritable maman pour mon fils. Des
liens d'amitié très forts se sont tissés avec quelques personnes des 2
services qui s'occupaient de Lucas (service du cardiologue et service du
chirurgien cardiaque). Et ces liens perdurent encore aujourd'hui par des
contacts réguliers et variés (téléphone, courrier, rendez-vous). Elles me sont
restées fidèles en amitié et cela m'est d'un grand réconfort et me prouve leur
attachement personnel.
* * * * *
Lorsque l'on entend dire que les soignants se
préservent dans leur travail, ne s'impliquent qu'à un certain degré pour se
protéger, qu'ils mettent des barrières à un moment de l'histoire qu'ils vivent
avec leurs patients pour ne pas s'investir trop au niveau des sentiments et de
l'impact que cela pourrait avoir sur leur vie personnelle, je sais que cela
n'est pas si vrai que ce que l'on voudrait laisser croire. Je pense que l'on ne
peut pas maîtriser cela, surtout dans des services pédiatriques. Chaque
histoire avec un enfant, avec ses parents, est différente et à chaque fois
l'implication est autre puisque le déroulement de l'histoire et quelquefois la
fin de cette histoire sont différents.
Je sais que les soignants ne
deviennent pas insensibles ni "blasés" malgré leurs longues années de
pratique. Leurs larmes, leur difficulté et parfois leur refus à accepter la
mort - même si certains s'en défendent - sont les preuves de leur humanité,
celle qui perdure lorsque tout est fini.
* * * * *
J'ai entendu les mots peine, chagrin,
impuissance, injustice, culpabilité, révolte ...
Je sais que la mort reste, à chaque fois, un échec pour
le milieu médical ; échec d'autant plus dur dans les services pédiatriques.
Des premiers contacts aux nouvelles rencontres et amitiés
Dans ce nouvel "univers" des parents endeuillés qui
est devenu le mien, j'ai eu l'extraordinaire chance d'entrer en relation avec
de nombreuses personnes. Les premiers contacts se faisaient généralement par
courrier et étaient suivis pour certains par un rendez-vous et une rencontre.
J'ai ainsi eu l'occasion de rencontrer des gens que je n'aurais sans doute
jamais connus si je n'avais pas été dans ma situation. Pour quelques uns, je
ne croyais pas recevoir de réponse de leur part. Et pourtant ! Qu'ils soient
professeurs, chirurgiens, psychiatres, docteurs ou personnalités très connues,
tous sans exception ont pris le temps de me répondre. Alors je me suis rendue
compte que l'humanité et la solidarité existaient encore.
D'autres liens, beaucoup plus forts et personnels, ont vu le jour avec des parents
endeuillés et des parents d'enfants malades. Avec eux, j'ai eu d'interminables
discussions et de réelles relations qui nous ont réciproquement apporté une
aide que l'on n'aurait pas pu trouver avec d'autres personnes. Dans mon besoin
d'apporter de l'aide, je suis entrée au tout début essentiellement en contact
avec des parents d'enfants malades et de par mon vécu, plus particulièrement
avec des parents d'enfants atteints de cardiopathies. Normal ... puisque les
sites que je visitais sur Internet n'étaient quasiment que des sites sur le
coeur et les quelques messages ou appels que j'avais lancés étaient sur les
forums de ces sites. Je me suis rendue compte par la suite qu'il était vital
pour moi d'entrer en contact avec des enfants cardiaques qui vivaient bien,
voire très bien. C'était pour moi la preuve que la chirurgie en sauvait et un
grand soulagement de voir qu'heureusement dans la plus grande majorité des
cas, la vie avait le dessus sur la mort. C'était en quelque sorte une façon
pour moi de prendre ma revanche sur la perte de Lucas.
Se faire aider ou être aidé
J'ai toujours eu une idée très "tranchée" sur ce
sujet en ce qui me concerne tout du moins. Je n'ai jamais été voir ni
psychiatre, ni psychologue. Des personnes qui voulaient m'aider m'en ont fait
la suggestion. Je leur ai dit que j'acceptais s'ils me trouvaient une
psychiatre ou psychologue femme qui avait perdu un enfant ... car seule une
telle personne saurait de quoi je parle et me comprendrais lorsque je lui
raconterais ce que je vis et ce que je ressens. Je ne me voyais pas raconter
des choses aussi personnelles, aussi profondes et intimes à quelqu'un qui
n'aurait pas su ce que je vivais intérieurement.
Je pense que je me suis aidée toute seule en me trouvant des motivations et des démarches
génératrices de moments privilégiés avec des mamans qui affrontaient la
maladie de leurs enfants. Je me suis retrouvée dans un milieu que je
connaissais très bien et dont je connaissais les manques et les
besoins.
* * * * *
Quelques années après la perte de son petit frère,
j'ai voulu savoir si mon fils aîné aurait aimé rencontrer un psychologue
pour discuter avec lui de cette épreuve qu'il avait vécu, s'il avait ressenti un "manque" à ce
sujet et si parler à une personne étrangère à notre famille l'aurait aidé d'une façon ou d'une
autre. Etrangement, il a exprimé les mêmes sentiments que moi à ce sujet.
Le regard de notre société
Dans notre société actuelle, l'espérance de vie
progresse à grand pas avec, comme principales raisons, l'avancée et les
performances de plus en plus spectaculaires de la médecine et de ses technologies
ainsi que des découvertes scientifiques. Paradoxalement,
des enfants meurent encore. Il parait alors tout à fait inconcevable, aux yeux
de notre société si hypocrite et frileuse, de parler du décès des enfants
surtout lorsque c'est de maladie, et de parler du recul de la mort pour les
personnes âgées. Notre société s'enorgueillit de faire vivre plus longtemps le
troisième âge mais cache bien soigneusement les décès d'enfants qui,
forcément, terniraient l'image qu'elle veut donner de certaines de ses
réussites.
C'est une des multiples raisons qui fait que la perte d'un
enfant reste malheureusement encore, à l'heure actuelle, un sujet tabou en
France. Alors on n'en parle pas ... on oublie ... et on oublie aussi les
parents.
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Beaucoup d'idées reçues et de phrases toutes
faites me font frémir d'indignation lorsque je les entends. Et elles font
souvent si mal ! Il faut arrêter de nous jeter à la figure ces théories toutes
faites qui ne font qu'accentuer notre douleur et peuvent nous amener des
sentiments de révolte très violents. Mais c'est tellement plus simple et si
rassurant pour la société de croire en tout cela et ainsi de se donner bonne
conscience devant des parents dans la douleur.
Je ne vous donnerai que quelques exemples que j'ai moi-même dû affronter :
- "faire le deuil,
il faut arriver à faire le deuil" ... voir chapitre : La différence entre
l'acceptation du décès de l'enfant et "faire le deuil"
- avec le temps,
çà ira mieux ... si les gens savaient que rien ne va mieux avec le temps,
l'absence se prolonge irrémédiablement, le manque de notre enfant se fait de
plus en plus ressentir. Qu'est-ce que la valeur du temps vient faire dans un
tel drame ! Que représente le temps ... Peut-on quantifier le temps que cela
va prendre ! Si cela était aussi simple, cela serait tellement plus facile !
- avec le temps, la douleur s'atténue ... la douleur ne s'atténue
pas. Elle change, elle évolue dans le temps, comme tous les autres sentiments
qui animent l'être humain ... là est la grande différence. Un exemple parmi
d'autres : j'ai réussi à transformer mon sentiment de révolte contre cette
injustice qui m'avait enlevé Lucas (sentiment négatif) en créant et en
apportant des choses constructives autour de moi (évolution
positive).
- comptez-vous avoir un autre enfant ... comme si on pouvait
remplacer un enfant par un autre ! Un enfant est unique et ne peut donc être
remplacé. Quant à savoir ce qui est le mieux ... en avoir un autre ou pas, je
ne me permettrais pas de formuler une opinion sur cette question, cela serait
bien présomptueux de ma part. Personne hormis les parents ne peut le savoir et
il arrive qu'ils se trompent eux-même. Ce que je sais, c'est qu'il ne faut pas
avoir un autre enfant si c'est pour essayer de remplacer celui que l'on a
perdu.
- j'imagine ce que vous vivez ... non vous n'imaginez pas !
Personne, hormis les parents touchés par la perte d'un enfant, ne peut
s'imaginer, ne peut connaître l'ampleur du cataclysme qui nous tombe dessus,
de l'anéantissement dans lequel nous sombrons et du restant de notre vie qu'il
nous faut assumer avec l'absence de notre enfant.
- vous êtes forte de
caractère ... je n'ai jamais rien laissé voir de l'état dans lequel je me
trouvais devant les gens alors pour eux, j'étais forte. Donc, tout allait
bien. Ils auraient dû me voir lorsque j'étais seule chez moi à hurler ma
douleur et à laisser sortir tout ce chagrin qui m'étouffait.
- vous connaissez Mme X, elle elle a perdu 2 enfants ... comme si cela pouvait amener
un quelconque réconfort de savoir qu'une personne a connu un malheur plus
"grand" dans la quantité que nous. Reste à démontrer d'ailleurs que le malheur
est quantifiable.
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