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              Mes différentes étapes

Avant de commencer ce paragraphe, je tiens à préciser, pour les personnes qui n'auraient pas lu l'histoire de Lucas, les causes de son décès. Venu au monde avec une grave malformation cardiaque (cardiopathie congénitale appelée "atrésie pulmonaire à septum ouvert") décelée quelques jours après sa naissance, Lucas est décédé lors de sa 3ème opération du cœur, à l'âge de 10 mois.

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Avec du recul, je suis arrivée à définir et à analyser les différentes étapes par lesquelles je suis passée. Il me fallait certainement les affronter, elles faisaient sans aucun doute parties du dur chemin que je devais parcourir pour espérer pouvoir m'en sortir. Chacune d'elles est apparue sans prévenir, supplantant l'une, devançant l'autre. A chaque fois, elles ont été un pari sur la vie, une épreuve à braver, une victoire à remporter, mais il faut bien savoir que rien n'est jamais gagné d'avance, surtout avec la vie.

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Cela n'est pas une étape mais un changement qui s'est opéré en tout premier lieu, à savoir la perte de ma foi. Cela est arrivé dès le décès de Lucas, sans prévenir mais d'une façon si évidente que cela ne m'a même pas perturbé. Je ne crois plus parce que je n'ai trouvé aucune raison, aucune explication, aucune excuse dans ma religion qui pourraient donner un sens à la perte d'un enfant. J'ai cherché et je n'ai rien trouvé. Ma seule croyance désormais est cette force contre laquelle on ne peut rien et que j'appelle le destin. Je crois au destin et je sais que l'on ne peut rien contre lui tant sa puissance est grande.

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La première étape pour moi commence après les quelques premiers mois pendant lesquels je suis sous tranquillisants qui me permettent de rester dans une sorte de léthargie physique et psychologique. Ces quelques mois se passeront le plus souvent à l'extérieur de ma maison, endroit que je fuis pour m'éloigner des souvenirs et de l'absence si lourde et douloureuse de Lucas. Mais je ne peux vivre indéfiniment dans ce flou et ce déni de la réalité et le début de cette première étape débute lorsque je finis par réaliser que le monde continue de tourner, que la vie suit son cours malgré le malheur qui m'a frappé. Cela me fait penser à tous ces événements tragiques qui surviennent dans le monde et dont on parle dans les journaux ou à la télévision pendant quelques jours et qui sont ensuite si vite oubliés ... lorsque cela n'est pas chez soi ! Je passe alors des journées entières seule chez moi, avec cette absence intolérable et inacceptable, à pleurer ma douleur, mon manque de Lucas. Je sais, au fil des jours qui passent, que les gens qui disent qu'après avoir trop pleuré on n'a plus de larmes sont des menteurs. Mon chagrin était si violent que j'en suis arrivée à en vouloir à Lucas de m'avoir quittée alors que moi je ne l'avais jamais laissé. Dans mes instants de révolte, je me suis sentie trahie. Et puis après, je m'en suis voulue d'avoir ces sentiments car je les savais totalement injustifiés. La nuit, j'entends la respiration de mon bébé, comme s'il était là, à côté de moi, comme s'il venait me voir pour me consoler et me dire qu'il ne m'a pas abandonné. Et ce silence dans ma maison que j'aimais tant et qui m'est devenu insupportable depuis que je n'entends plus les gazouillis de Lucas. J'ai perdu la chair de ma chair, je suis amputée à jamais d'un morceau de mon cœur, d'un morceau de moi-même. Et j'ai également perdu bon nombre de mes repères, de mes espoirs, de mes rêves, de mes convictions, de mes croyances, de mes attentes et de ces valeurs que l'on m'a inculquées depuis ma plus tendre enfance et auxquelles j'attachais tant d'importance. Tout a été anéanti, balayé et il ne reste plus rien ... que vais-je devenir !

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Vient ensuite l'étape des culpabilités, des regrets et d'une grande lassitude. Des culpabilités, je m'en donne et j'en trouve à tour de bras. Comme si je voulais me punir d'être toujours en vie. Tant et si bien que je me ronge littéralement de l'intérieur et n'arrivant déjà pas à faire face à la perte de Lucas, je me noie. Je m'en veux de ne pas avoir fait un beau petit cœur normal à Lucas, je n'en veux d'avoir signé les autorisations pour chaque intervention chirurgicale de mon fils ... tout ce qui est arrivé est de ma faute puisque c'est moi qui l'ai construit pendant 9 mois (pour les mamans qui ont eu cette culpabilité, une amie infirmière m'a donnée une explication, explication médicale on ne peut plus logique qui m'a fait prendre conscience de mon erreur). Je me retrouve dans des instants de révolte et d'impuissance si ravageurs que cela me fait peur.

A cela, viennent s'ajouter les regrets qui amènent les frustrations. Les regrets de toutes ces choses merveilleuses et de tous ces instants magiques que j'ai vécus avec mes deux premiers enfants et que je ne vivrai pas avec Lucas. J'imagine mon fils en train de grandir ... mais je ne le rêve que bébé tel qu'il m'a quitté. Je finis par m'user et me sentir bien lasse d'avoir toujours autant mal. Et ces éternelles questions qui m'assaillent et restent sans réponse : qu'est-ce que j'ai fait pour mériter cela ? Pour me voir infliger une telle épreuve ? Quelle est cette soi-disant justice qui m'a donné la joie d'avoir un enfant pour ensuite me déchirer le cœur en me l'enlevant ? Jamais, non jamais, je ne pardonnerai au destin de m'avoir pris ce que la vie m'avait donné. Et la lassitude vient avec cette obligation de "faire semblant". Faire semblant que tout va bien alors que tout va mal, faire semblant que tout est normal alors que mon univers s'est effondré. Cette étape si violente se terminera dans un moment destructeur (je m'en souviens encore comme si c'était aujourd'hui et je pense que je m'en souviendrai toute ma vie ... comme bien d'autres choses !) où je me suis posée la question de l'utilité ou l'inutilité de la vie. Je suis alors partie dans un enivrant tourbillon de pensées obscures qui aurait pu m'engloutir et m'emmener dans cet univers (celui de Lucas) d'où l'on ne revient pas. Je me suis alors sentie tomber comme dans un trou sans fond, j'étais bien ... mais un dernier sursaut en pensant à mes deux autres enfants, bien vivants eux, m'a fait reprendre pied et avoir cet instinct de remonter vers la vie. Mais je ne sais toujours pas comment je vais faire pour passer le restant de ma vie avec cette blessure si profonde. L'idée de ne plus jamais revoir Lucas me paraît irréelle. Je ne vis pas, je survis. Les tourments de l'âme et du cœur sont tellement complexes ... et le chagrin n'est en aucun cas un sentiment cartésien. Je vis désormais avec la mort à mes côtés. Elle fait partie de mon quotidien et sa présence m'empêche de continuer à vivre "normalement".

Puis arrive le temps où vivre quotidiennement au milieu de toutes les affaires de Lucas me devient insupportable. Alors je me décide à vivre le pire moment, celui où il faut ranger toutes ces choses, ces habits, ces jouets qui me rappellent chacun des souvenirs si merveilleux, si intenses mais si intolérables parce que définitivement perdus ! Défaire les draps du petit lit, démonter ce petit lit, décrocher toutes les décorations enfantines des murs, vider la chambre ... sa chambre ... parce que je ne veux pas en faire un sanctuaire, parce que nous n'avons pas besoin de ça pour nous souvenir et parce que cela ne serait pas bon de garder et d'entretenir cette pièce dans un tel état d'esprit pour mes deux autres enfants. Trop nombreuses sont déjà les occasions qui font ressurgir des souvenirs douloureux.

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Et les mois passant, une nouvelle étape supplante la précédente. Quelques personnes qui me sont chères ont réussi à me faire accepter le fait que je n'étais pas coupable en rien de ce qui était arrivé à mon enfant et ainsi à m'enlever ce terrible sentiment de responsabilité qui me dévorait. A ce moment, je me suis dit que si cela n'était pas moi la coupable, il y avait certainement une cause à mon malheur et qu'il fallait que je la trouve. Un certain cheminement de pensées ... et inéluctablement j'ai cherché ... à côté de quoi était-on passé ... qu'est-ce qui avait été mal fait ou pas fait ... il y avait forcément quelque chose à trouver ! Et c'est à cette époque que je me lance dans mes recherches médicales car il me faut des explications, des assurances, une confirmation à cette conclusion qui me parait trop simple. Dans un investissement total qui me prend tout mon temps et toute mon énergie, je resterai ainsi "cloisonnée" dans cette soif de trouver pendant plusieurs mois, à chercher l'introuvable.

J'ai encore de nombreux moments de profonde détresse et un manque incommensurable de Lucas. Je n'arrive toujours pas à maîtriser certaines émotions qui arrivent quelquefois si subitement que je ne peux pas les gérer correctement. Je me rends compte également que, malgré le temps qui passe, de nombreuses choses me rappellent et me rappelleront irrémédiablement mon enfant comme ces ambulances blanches avec leurs croix bleues, comme le bruit si particulier des avions dans le ciel qui me rappellent tous ceux que j'ai vu décoller et atterrir à Orly, certaines chansons, certaines odeurs ... Je hais les beaux jours qui me ramènent à mon dernier été avec Lucas et je déteste le temps gris et sombre qui me force à rester chez moi et me donne le cafard.

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Et voilà, une année vient de passer depuis son départ ... date anniversaire si déchirante qui ramène des souvenirs insupportables qui font tellement mal ... et une autre étape arrive avec elle. Je ressens l'impétueux besoin de retourner là où Lucas nous a quitté. Que vais-je y chercher ? Je ne le sais pas encore. Et que vais-je trouver ? Tout ce dont j'ai la certitude, c'est qu'il faut que je fasse le point avec moi-même et avec une certaine partie de mon passé. Il faut que j'essaie de retrouver un peu de paix. Et je suis convaincue que de revenir là où tout a eu lieu est pour moi la meilleure thérapie.. Ce "retour en arrière" me fait mal tout en me faisant du bien. Tout ce qui me rapproche de Lucas et me le rappelle m'attire. Je me raccroche à ces lieux en n'espérant rien mais en voulant malgré tout en ramener quelque chose.

Je suis encore pleine de doutes. Mais le doute n'est-il pas un sentiment et une réaction qui sont normaux et obligatoires dans ma situation ! N'est-il pas une sorte de réflexe d'autodéfense contre ce qui m'est trop pénible et encore inacceptable. N'est-il pas essentiel à mon équilibre propre puisqu'il me donne l'occasion de chercher puis de trouver des justifications à mes pensées. Il me permet aussi de ne pas accepter toute idée préconçue, preuve que mon aptitude à me poser des questions existe encore. A l'extrême, il peut être dangereux puisqu'il amène, à chaque fois, une inévitable remise en question plus ou moins douloureuse, une possible perte de confiance envers soi et les autres. Il faut se fixer des limites et ne pas tomber dans un excès qui pourrait rapidement dériver vers la folie.

Dans ce dédale, je commence malgré tout à entrevoir des réponses, des réflexions, des vérités, des évidences et des certitudes. L'apparition de nouveaux horizons, de nouvelles perspectives me donnent à réfléchir.

Mais une nouvelle peur arrive, sournoise. La peur qu'avec le temps, les gens qui m'entourent oublient Lucas. Cette peur me panique à un tel point qu'il faut que je m'assure que cela n'est pas le cas par des subterfuges habiles qui me prouveront le contraire et me rassureront.

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Un premier pas vers une reprise d'activité verra naître une nouvelle étape. La création d'une association me permettra de réintégrer progressivement la vie "agitée" de ce monde à un moment qui n'est pas des plus propices. C'est la période des fêtes de fin d'année. C'est toujours un cap difficile pour moi par rapport à mon histoire avec Lucas. Chaque année qui passe m'éloigne de lui et mes souvenirs prennent de la distance. Je le perds un peu plus chaque jour, chaque année ... il m'échappe. Dans ces moments, je ne résiste pas à ces invincibles envies qui me poussent à aller rouvrir son armoire, à en sortir ses jouets, les petits habits qu'il a mis ... ceux qu'il ne mettra jamais. J'ai également conservé bien précieusement les derniers petits habits qu'avait mis Lucas. Je ne les ai jamais lavés pour conserver son odeur et je les ai enfermés dans un contenant hermétique. Je les ressors lorsque j'en éprouve le besoin et je respire cette odeur ... son odeur qui me manque tellement. J'ai ainsi l'illusion de sa présence, la confirmation de son existence ... c'est tout ce qu'il me reste de lui, c'est tellement peu ! C'est mon trésor ! Cette sensation du temps qui s'enfuit m'affole certaines fois !

Et ce qui devait arrivé arriva. La rechute ! Brutale, foudroyante, destructrice. Alors j'ai cette envie de baisser les bras, de tout laisser tomber tellement ma douleur me fait mal. Et cette absence définitive qui est de plus en plus dure à supporter ! Véritable provocation, défi à la vie ... ou à la mort qui m'a pris mon fils. Chaque jour est un jour de gagné contre elle, contre ma propre mort. Je me sens vide, si vide ... C'est à cette période que j'ai ressenti ce besoin devenu une absolue nécessité de me soulager de tout cela. Et je le fais par le biais de l'écriture. Ce travail, même s'il se réalise dans la douleur, me fait un bien fou, m'apaise et a un effet thérapeutique sur mon état psychologique. Au fil des pages rédigées, je me demande si les autres parents endeuillés vivent ce que je vis, ressentent ce que je ressens alors je recherche des témoignages. Et ce que je découvre me rassure, je ne suis pas "anormale", les écrits trouvés sont la copie conforme des miens. La douleur de perdre un enfant est donc la même pour tous ! Cette conclusion ne me soulage pas mais m'apaise ... je ne suis donc pas la seule à connaître et à traverser toutes ces étapes dévastatrices.

Arrive alors, à ma grande surprise, une période transitoire de calme pendant laquelle j'essaie d'analyser le plus objectivement possible tout ce qu'il ressort de mon passé et ce que je voudrais pour mon avenir. Je tente de me retrouver tout en demeurant fidèle à ce que je suis et cela prend du temps. Je veux extraire tout le positif de ma vie avec Lucas et m'en servir pour réaliser des choses essentielles et concrètes qui soient constructives et profitables, qui apportent du réconfort ou une aide aux parents endeuillés et du bonheur aux enfants malades. Je veux rendre ce que l'on m'a si généreusement donné, ce que l'on m'a appris, les connaissances et les valeurs que l'on m'a transmises et pour moi, il est de mon devoir de faire la même chose pour les parents qui en ont besoin. Et je veux par dessus tout que Lucas soit fier de moi là où il se trouve.

Et cette tenace envie que j'ai depuis des mois et qu'il me faut assouvir. Je veux regarder les vidéos que j'ai de lui. Ce désir est plus fort que la peur d'avoir mal, la peur de ne pouvoir affronter les images du "bonheur perdu". Quelques instants, quelques minutes seulement ... et je me rends compte que j'ai fait une grave erreur en me croyant assez forte pour supporter cette épreuve. J'arrête tout ... je ne peux pas ... pas encore ! Et je me retrouve dans mes questionnements, mes doutes et mes constats. Est-ce que j'arrive à avancer, vais-je arriver à redonner un vrai sens à ma vie ou vais-je tourner irrémédiablement en rond ?

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Une étrange transformation s'opére en moi. Je deviens plus spectateur qu'acteur de ma vie. J'ai l'impression d'être dans une bulle et de regarder la vie à distance. Cette impassibilité à ce qui m'entoure me permet de me reposer. Mes perceptions sont autres, certaines choses me paraissent inutiles et superficielles, certaines joies me semblent bien relatives. Mes intérêts, mes satisfactions et mes joies vont vers de vraies valeurs telles que les diverses actions entreprises dans les services pédiatriques d'établissements hospitaliers. Je me sens aller sur le chemin d'une certaine réconciliation avec cette vie. Je me permets de regarder devant moi et je ne me retourne plus uniquement vers mon passé. J'ai arrêté pour un temps d'analyser les choses.

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